02
Wereld downsyndroomdag
21/03/2021: Wereld Downsyndroomdag. In Vlaanderen kreeg de aandoening aandacht met het programma Down The Road. Geweldig om te zien welke avonturen die jongvolwassenen beleven, hun leuke momenten, hun kleine en grote verdriet, de ontroerende momenten, ontluikende liefdes,… Zorg-Saam ging aankloppen bij een Aalters gezin waarbij de jongste telg het syndroom van Down heeft. Benieuwd om te horen hoe het is als ouder/mantelzorger om dagelijks iemand met een beperking in het gezin te hebben.

ZS: Dag Ilse en Kristof, stel jullie even voor aub!
Wij zijn Kristof en Ilse, ouders van Daan, een guitig kereltje van 7 jaar die het syndroom van Down heeft. Naast Daan hebben we nog een sterrenkindje Rune en een dochter Lisa die 10 is. Kristof werkt als postbode en ik als commercieel medewerker in een bankkantoor. 

ZS: Een guitig kereltje, dat is merkbaar! Wisten jullie van bij de zwangerschap dat hij het syndroom van Down zou hebben?
Neen totaal niet. Na ons sterrenkindje werd extra aandacht besteed aan het verloop en de opvolging van mijn volgende zwangerschappen. Er waren geen aanwijzingen, mijn zwangerschap van Daan verliep perfect normaal. We kregen pas een week nà de geboorte te horen dat hij het syndroom had. Er waren bij en kort na de geboorte ook geen zichtbare uiterlijke kenmerken. Hij leek wat ‘slapjes’. Dat is verder onderzocht en dan kwam uit een bloedonderzoek het nieuws. Dat kwam aan als een mokerslag! Het was nieuws dat we totaal niet hadden verwacht. Maar we stonden ervoor en moesten erdoor. Ondertussen zouden we onze eigenste “Downie” voor geen geld van de wereld meer kunnen en willen missen ! 

ZS: Wat brengt het mee om naast ouder, ook mantelzorger te zijn voor Daan?
Daan is een kind met een lichte tot matige verstandelijke beperking; hij ontwikkelt een stuk trager dan zijn leeftijdsgenoten. Een kind met een beperking brengt veel meer zorg én zorgen met zich mee. Hij heeft medisch gezien meer opvolging nodig en hij heeft bij veel zaken nog steeds veel hulp nodig. Hij is bv. nog niet zindelijk, heeft hulp nodig bij het zich aan- en uitkleden, zich wassen, bij het eten, enz. Je wil hem als ouder natuurlijk ook stimuleren om zo goed mogelijk te kunnen meedraaien in de maatschappij, zoals elk ander kind. Hij vraagt ook veel begeleiding en toezicht in spel en activiteiten. Naast de letterlijke zorg is er ook nog het mentale aspect: zorgen rond zijn toekomst, de schoolkeuze, wat als wij niet meer voor hem kunnen zorgen of er niet meer zijn, enz. Naast gewoon ouder zijn, komt er dus nog veel extra zorg bij kijken. Er is individuele therapie, regelmatige onderzoeken in het ziekenhuis, gezien er opvolging nodig is van gezicht, gehoor, de ontwikkeling van het hart omdat dat een gevoeligheid kan zijn bij mensen met het syndroom. En dat alles vraagt heel veel planning en tijd. Een dag heeft soms geen uren genoeg! 

ZS: Als ik dat allemaal hoor, heeft dat toch wel heel veel impact op jullie leven, of zie ik dat verkeerd?
Neen dat is juist geïnterpreteerd. Als je een job moet combineren met het huishouden, de dagelijkse was en plas, met een sociaal leven dat we ook belangrijk vinden, tijd voor elkaar als koppel én daar de zorg moet bijnemen voor een kind met een beperking dan is dat bij momenten echt zwaar en heftig. Daarbij komt dat we niet uit het oog mogen verliezen dat zijn zus Lisa er ook; zij verdient ook de nodige aandacht! We proberen onze aandacht te verdelen, zo goed en zo kwaad mogelijk, maar geloof ons, dit is niet steeds evident! Er rest af en toe heel weinig tijd voor onszelf. Dus ja, het heeft een ernstige impact op je ganse leven. Er komt veel bij kijken, maar we doen wat we kunnen. 

ZS: Kunnen jullie nog even vertellen wat er – binnen jullie gezin - aan extra zorg nodig is?
Ondanks het feit dat Daan het al bij al vrij goed doet op medisch gebied, moeten we toch regelmatig langs bij verschillende specialisten. We hebben hem ook jarenlang moeten over en weer brengen naar het revalidatiecentrum voor zijn therapie. Een uitstapje of eens gezellig op restaurant gaan of zelfs gewoon eens gaan wandelen met hem is ook niet zo evident, want hij heeft onze constante aandacht nodig. Daan kent geen gevaar en hij zou durven weglopen. Zoals ze bij ons in Aalter zeggen: je moet ogen op je achterwerk hebben. Ongelofelijk hoe snel hij is! Hij kan halsbrekende toeren uithalen. Je moet echt waakzaam zijn. En zoals eerder gezegd: alle extra hulp is meer dan welkom. Het eten bereiden, helpen bij de was… enz. Ook administratief is er een gigantische papierwinkel. De zoektocht naar een school, opvangmogelijkheden en hobby’s bijvoorbeeld vergt veel tijd en energie. Gelukkig kregen en krijgen we veel info en/of tips van instanties zoals o.a. onze thuisbegeleidingsdienst, de mutualiteit, het gemeentebestuur, de downpoli van het UZ Gent, maar ook van de vereniging Downsyndroom Vlaanderen, VZW De Ouders, van andere ouders die een kind met Down of een andere beperking hebben, enz. 

ZS: Ik merk dat het veel vergt van jullie als ouders. Kunnen jullie rekenen op ondersteuning uit de omgeving?
Wij staan zoveel mogelijk zelf in voor de mantelzorg van Daan. Net omdat het zoveel vraagt en wij hem natuurlijk het beste kennen, met zijn deugnietkantjes. We kunnen voor opvang wel rekenen op de grootouders of op familie, maar dat is - nu gezien de coronaproblematiek- niet aan de orde. ZS: Jullie vertelden dat er wel ondersteuning is vanuit diverse organisaties. Waar kunnen jullie allemaal beroep op doen? Naast de extra financiële ondersteuning zoals verhoogde kinderbijslag, tussenkomst in incontinentiemateriaal, het zorgbudget handicap en hulpbehoevenden, hebben we al veel ondersteuning gekregen van onze thuisbegeleidingsdienst Fiola (o.a. in zijn schooltraject, tips rond opvoeding, hobby’s, enz.), van de leerkrachten, het ondersteuningsnetwerk, stagiaires die hem ondersteunden toen hij nog in het gewoon onderwijs zat. Als je onverwacht het nieuws krijgt dat je een kind met Down hebt, overvalt je dat en heb je veel vragen. Gelukkig zijn die instanties er die je in veel zaken “de weg tonen” en je zo goed mogelijk begeleiden. We zijn daar heel dankbaar voor. Je staat er niet alleen voor. Ook ontmoetingen met andere ouders met kinderen met het syndroom en Donw doen deugd. 

ZS: Waar zou nog meer aandacht voor mogen zijn in de ondersteuning voor jullie als mantelzorger?
Iemand die – naast de reeds bestaande opvang- en ondersteuningsmaatregelen – de mantelzorg van ons even kan overnemen en hier ook een vergoeding voor krijgt. Dat kan door een mantelzorger uit de familie of vriendenkring, maar evengoed door een vaste “professionele mantelzorger”. Want met iemand als Daan is het niet ‘zomaar’ aanwezig zijn zoals je bijvoorbeeld zou babysitten bij een ander kind van zijn leeftijd. Daar zou echt werk van gemaakt mogen worden. 

Bedankt dat jullie even tijd voor ons wilden maken. Succes met jullie prachtige gezin.

 

Post Rating